Yazan: Dr. Sibel Şensu – 17 Nisan 2018

“Canınızdan çok sevdiğiniz çocuğunuza hemofili tanısı konduğunu düşünün. Bunu yaşadım. Hayat boyu sürecek bir hastalık olduğunu, çocuğumun yaşamını iğnelerle geçireceğini ve bazı isteklerini yapamayacağını düşündüm, üzüldüm önce. Sonra doktorumdan bana daha uzun zaman ayıracağı ve sakince konuşabileceğimiz bir randevu istedim. Taşlar yerine oturmaya başladı. Bu 4 yıl önceydi. Şimdi her şey yolunda akıp gidiyor. “

Siz de bu anne gibi bir hemofilik çocuğa sahipseniz, burada yazanların çoğunu çoktan öğrenmişsinizdir. Yine de hep beraber hemofiliye bir göz atalım, bildiklerimizi tekrarlayalım, üzerine birkaç ek yapalım istedik.

Hemofili, kanın pıhtılaşmasına yardım eden, “pıhtılaşma faktörü” ya da kısaca “faktör” olarak adlandırılan bir maddenin az olması ya da hiç bulunmaması nedeni ile ortaya çıkan bir kanama bozukluğudur. Eksik olan faktöre bağlı olarak hemofili A ve B gibi tipleri vardır. Genetik bir hastalıktır ve faktörü oluşturan gen hasarlıdır. Taşıyıcı anne tarafından hasarlı gen çocuğa aktarılır. Bu geni alan erkek çocuklar hemofilik olurken, kızlar taşıyıcı olurlar.

Hemofilikler bir darbe veya zedelenme ile karşılaştıklarında, pıhtılaşma sorunu nedeniyle, önemli kanamalar olur. Kaslarda, eklemlerde olan kanamalar zamanla eklemlerde tutukluk yapabilir. Ayrıca dişeti ve burun kanamaları, mide kanamaları ve hatta beyin kanamaları ortaya çıkabilir.

Evet, bu önemli bir sorundur ama çözümsüz değildir. Öncelikle yapılması gereken, daha kanama olmadan, eksik olan faktörü belli aralarla vücuda vermektir. Buna “profilaksi” denir. Bu sayede kanamalar önlenir, çocuklar ve gençler tüm yaşıtları gibi aktif hayatın içinde olabilirler, istedikleri sporları yapabilir, gezilere gidebilir ve özgür bir hayat sürdürebilirler. Düzenli profilaksi alan çocuklar, normal ve sağlıklı bir şekilde büyür, gelişir, istedikleri meslekleri seçer ve aile kurarlar. Yani çocuğunuzu, uygun bir izlem ve tedavi ile herkesinki gibi bir yaşam bekler.

Yine de bazı özel hallerde, örneğin bir ameliyattan önce, daha ciddi bir travmada veya faktör düzeyi iyi ayarlanmadığında kanama ortaya çıkabilir. Bu durumda da hemen, hızla eksik faktör verilir ve kanama durdurulur. Elbette kanama başlar başlamaz önce buz uygulaması, kanayan yere bası yapılması, kanayan uzvun yükseğe konması gibi acil önlemler alınır ve ardından hızla hastaneye gidilir. 

Yaşam boyu sürecek bir durumla karşı karşıya olsanız da, unutmayın ki;

Hemofili, çözümü olan, ülkemizde iyi merkezlerde, değerli uzmanlarla ele alınan, düzenli takip ve tedavi ile sağlıklı yaşamanın mümkün olduğu bir hastalıktır.

  • Siz ve çocuğunuz konu hakkında geniş bilgiye sahip olmaya çalışın.
  • Farklı uzmanlıkların ekip halinde çalıştığı hemofili merkezlerini uygun aralıklarla ziyaret edin.
  • Sporun kas gücünü ve eklem esnekliğini arttırarak kanama riskini azalttığını ve
  • Uygun beslenmenin obeziteyi ve kanamalara bağlı demir eksikliğini önlediğini unutmayın.
  • Gerekirse stresi azaltacak yollar deneyin.

Hep birlikte olmanın ve yaşamın tadını çıkartın.

Kaynaklar:

www.turkhemoder.org

hedef-tr.org/

https://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=646

www.hemophilia.org/

All About Carriers. A Guide for Carriers of Hemophilia A and B. May, 2007.


Yasal Uyarı: 
Her hakkı www.superergen.com’a ait olan özgün içerik, Fikir ve Sanat Eserleri ve Türk Ceza Kanunu kapsamında korunmaktadır. http://www.superergen.com adresine çalışır durumda link verilerek alıntı yapılabilir.