Birleşmiş Milletler’e üye Türkiye dahil 156 ülkede engelli haklarını ilgilendiren konularda bilgilendirme ve farkındalık odaklı etkinliklerin düzenlendiği 10 – 16 Mayıs Engelliler Haftası’na özel Süper Ergen’de bu konuyu bir anne ile konuşmak istedik. Bize oğlu Alper ile yaşadıklarını, hislerini ve bugüne birlikte nasıl geldiklerini içtenlikle anlatan Sevgili Yeşim Atlı’ya çok teşekkür ediyoruz.
***
Çocuğunuzun engelli olduğunu öğrendiğinizde neler hissettiniz?
Başta ben hissetmedim. Bir arkadaşımın uyarısı üzerine gittiğimiz doktor engelli olduğunu söyledi. Alper o zaman bir yaşındaydı. Doktora çok sinirli, istemeye istemeye gittim. Doktor muayene etti ve “Ateşli bir hastalık geçirdi mi?” diye sordu. Ben de “Altı aylıkken geçirmişti” dedim. “ Eee nerede tomografisi?” dedi. Ben de bilmiyorum. Böyle bir tetkik yapılmadığını söyledim. Çok kızdı ve muayeneye devam etti. Sonra “Hemen nöroloğa gidiyorsunuz” dedi. Ben yine bir şey anlamadım. Acil randevular alınarak önce tomografi çekimine, sonra da nöroloğa gittik. Doktor muayene etti ve dedi ki “spastik.”
Bu kelimenin tam anlamını bilmiyorum ama iyi bir şey olmadığının da farkındaydım. Annem yanımızdaydı ve fenalaştı. Ben ise bir duvar oldum. Doktoru dinliyorum ama ne ordayım ne bir yerdeyim. Sanki dünyayı terk ettim gittim. “Spastik ne?” diye soruldu. Onu da kimin dediğini bilmiyorum ama engelli olduğunu anladık. Doktor sonra açıklamaya başladı: “Alper’in yardıma ihtiyacı var. Gelişim evrelerini normal bir insan gibi yaşamayacak, yavaş yol kat edecek ve hafif derecede spastik.” Sonra “Sizi spastik çocukların eğitim aldığı bir merkeze göndereceğim ve orada uzun süre eğitim alacak” dedi.
O andaki duygularınız nasıldı?
Ne ağladım ne güldüm. Sadece öyle bir şey olmamış da, ben bir yerden bir yere gidiyorum geliyorum gibi hissediyordum. Hissizleştim. Tomografi çekildiği akşam eve geldiğimizde babası krize girdi, ağlamaktan o kadar kötü oldu ki. Bense donuklaştım. Hiçbir şey yapmadan oturuyordum. Sadece Alper’in mamasını yediriyorum, altını değiştiriyorum. Robot gibi donuklaştım kaldım. Sonradan anlatıyorlar ve ben de hatırladım; benim çok ağlayıp zırlamamama herkes çok şaşırmış. Babası yerden yere atıyor kendisini, ben ise tepkisizleşmiş bir halde mekanik davranışlar sergiliyorum. Otur diyorlar oturuyorum, kalk diyorlar kalkıyorum. Herhalde girdiğim şok beni ve zihnimi bloke etmişti.
Süreç nasıl devam etti?
Hemen okul ve eğitim süreci başladı. Geç kalmamamız söylenmişti. Orada da uzun yıllar aile dostu gibi olacak bir fizyoterapist ve ekibi girdi sürece ve hayatımıza. Konuşma terapisi, el becerisi, yürüme vs. alanlarında çalıştırmaya başladılar. Ekipte bir pedagog da yer alıyordu. Alper’le çalıştılar ve ona uygun programı yaptılar.
Beni o zaman en çok etkileyen şey şu oldu: Fizyoterapiste gidip içeri girdiğimde bir sürü değişik ve anormal çocuk vardı ve hepsi farklıydı. Çok irkildim ve orada çok kötü oldum.
Hangi duyguyu hissettiniz o anda, hatırlıyor musunuz?
O ana kadar neyle karşı karşıya olduğumu anlayamıyordum. Daha çok ‘Niye ben?’ diyordum. Kendimi sorguluyordum. O dönemde dini inançlarım daha güçlüydü ve ben herhalde büyük bir günah işledim ve Allah da bana böyle bir ceza verdi. Evladımla beni sınıyor diye düşünüyordum. Öyle dipsiz kuyulara gidip gidip dönüyordum. Orada duvarda bir yazı vardı, kocaman yazmışlar. Beni çok etkilemişti spastik çocuklar merkezinde. “YALNIZ DEĞİLSİNİZ.”
Ben sürecin içine çok giremedim. Dile getirmiyordum ama kabullenememiştim. Bu kabullenmemişlik ben de tepkisizliğe ve Alper’in yapması gereken şeyleri ihmal etme gibi bir şeye neden oldu. Normal yaşantıma devam ediyordum ısrarla. Bir de genç anneydim.
Bizi eğitmeye çalışıyorlardı uzmanlar. Önce hareketleri bize öğretecekler, biz de evde ders çalışır gibi çalışmalara devam edecektik. Çünkü o anda Alper hamur gibi ve tam da onu forma sokmanın zamanıydı, ama çok yaptıramıyordum. Eve geliyordum, iki tane yaptırıyor bırakıyordum. Alper zaten reddediyordu bazı hareketleri. Ve ben olaydan uzaklaşmaya başladım. Psikolojim bozuldu ama farkında değilim. Bir sürü maddi ve manevi sıkıntılar yaşıyorduk o dönemde, ama benim derdim bunun niye benim başıma geldiğiydi. Alper iki yaşına geldiğinde ben bütün sağlıklı çocuklardan nefret eder hale gelmiştim. Hoplayan zıplayan, annesiyle konuşan çocuklardan. Onlara zarar verecek bir durumda değildim, ama onlara ve annelerine sinirliydim. Onlar oyun oynarken biz ona pipetle üflemeyi, pamukları küçük küçük dizip dudaklarını büzmeyi ve onlara üflemeyi öğretiyorduk. Bunları fark ettikçe o zaman işte inanılmaz bir şekilde çıkışı olmayan bir tünele girdiğimi anladım. Ya bu tüneli bitireceksin ya da geberip gideceksin şeklinde bir yol çıkmıştı karşıma. Ben neredeyse 2 – 3 yıl Alper’le o anlamda hiç ilgilenmedim. Yediriyordum, içiriyordum, oynuyordum, ama ders çalışmak deyince kaçıyordum hemen. Annem yapıyordu. Tepki veriyordum ve “Niye ben?” diye soruyordum.
Kendime çok acıyordum. Alper’e çok acıyordum. Bu arada fizyoterapistimiz benim psikolojimin çok bozuk olduğunu, Alper’e asıl benim yardımcı olabileceğimi ve dengelenmem için bir işe girmemi tavsiye etti. Bu dönemde babasıyla aramız daha da açıldı. Her şey çok kötü gidiyordu hayatımda. Her şeye direniyordum ve egzersizleri bile yapmak içimden gelmiyordu. Sonra da ağlama krizleri başladı bende. Her şeye ama salya sümük avaz avaz ağlıyordum. Alper üç yaşına gelmişti ve eşimden de ayrılmaya karar verdim. Babası sadece dalıp dalıp ağlıyor ama başka bir şey yapmıyordu. Maddi desteği yoktu ve egzersizlere yardım etmiyordu. Merkeze getirip götürmüyordu.
İşe girince daha rahatladım. Annem bakıyordu çocuğa. Benim halimden endişe duyan ailemin ve çevremin ısrarları ile psikoloğa gittim. Bana “Sen doktoru falan bırak, fizyoterapistlerin amacı Alper’i yürütmek. Bunun için senden de faydalanacak, babasından da faydalanacak, herkesi işin içine katacak. Gerekirse komşuyu da devreye sokacak. Ama şunu karıştırma! Sen annesin, doktor değilsin. Önce buna bak! Zamanını ona göre harca. Onu sev, onu okşa, yedir içir, anne oğul ne yapıyorsanız onu yap. Sonra da yapmak istiyorsan yap öbür işleri de” dedi. “Ya da o topa hiç girme kaldıramıyorsan, ki kaldıramıyorsun” dedi. Bu söyledikleri bana çok iyi gelmişti.
Daha sonra tanıdığım bir kişinin etkisiyle bu sefer de konunun içine abartılı girdim. Çok fazla ilgilenmeye ve araştırmaya başladım. Hatta doktorlar bile “Dur artık!” dediler. Hatta bir psikolog duygularımı yazmamı tavsiye etti. “Sen çok öfke dolusun, bomba gibisin, pimi çekilmiş halde duruyorsun.” Yazdığım notlar etrafımdakiler tarafından beğenilince, başka annelere de yardımcı olur diye kitap yazmaya başladım. Adını da “Kabulleniş” koydum. Ancak bir süre sonra kitap kayboldu, hatta yok oldu. Bilgisayarlardan silindi. Aslında o kitap görevini yapmıştı.
Artık Alper ilkokul çağına gelmişti. 5 yaşında yürümeye başlamıştı. Bu bizim için çok çok önemliydi. Şimdi ev içinde biraz daha rahat, ama dışarıda zorlanarak ve birisinin desteği ile yürüyebiliyordu. Dengesini kaybettirecek halı gibi bir şeylere rastlarsa düşebiliyordu. Ön dişlerini defalarca tedavi ettirdik, çünkü düşüp dişlerini kırıyordu.
O dönemde ilkokul aşamasında pilot okullarda oluşturdukları bir alt sınıf vardı. Orası her türlü engeli olan ve her yaştan çocuğun toplandığı bir sınıftı. Evimizin çok yakınında bir okulda bu uygulama başladı. Ben çalışıyordum, ama annem “Ben getirir götürürüm “dedi ve Alper okula başladı. O dönem bana şu söylendi doktorları tarafından: “Sen artık kendini hırpalama. Alper geleceği noktaya geldi. Yürüyor, mobilize, derdini de anlatabiliyor. Bundan sonrası tamamen Alper’e kalmıştır. Arzu ettiği kadar ilerleyecek, etmediği kadar ilerlemeyecek. Sen de onunla sadece onu her yere yürüteceksin, oturmayacak.” Ama kaslar gelişmemiş, bacaklar zayıf, yüz metre gidince yoruluyor ve sızlanmaya başlıyordu. Aspirini verip yürütüyordum. Böyle böyle daha güçlendi ve uzun mesafeleri yürür hale geldi.
Okula başladığında hayatla nasıl yüzleşti? Diğer engelli çocuklarla karşılaşması nasıl oldu?
Ben Alper’den daha tepkiliydim. Beni hep o sakinleştirdi. Sınıf hocası “Alper, üstüne çok çalışılmış bir çocuk, yani üstünde çok emek var. Birçok şeyi aşabilmiş ve başarmış. Görsel anlamda arkadaşları ile fark yok. Alay edip hırpalamazlar, dolayısıyla normal sınıfa aldır.“ dedi. Bunun üzerine biraz uğraşıp Alper’i normal sınıfa aldırdık. Bu arada, evin yakınında yeni açılan özel eğitim okulundan da dersler almaya devam etti ve çok yol aldı. Alper hiçbir zaman engellilerle birlikte olmak istemiyordu. Uzmanlar çok genç oldukları için Alper’i tolere ediyorlardı. Öğretmenler odasında gelsin çaylar gitsin kahveler halindeydi. Ama tabii ki ders saatlerinde derslere giriyordu. Alper’de bir artı vardı. Bunu kendi çocuğum diye söylemiyorum, ama şekilsel bozukluğu çok olmadığı için, diğer spastik çocuklara göre daha şanslıydı. Kabul görme durumu daha yüksekti. Hatta bazılarında Alper’de olmayan agresif huylar vardı. Alper munis ve eğlenceli bir çocuktu. Bu tür dezavantajları yaşamadı.
Ailen bu sürecin neresindeydi?
Bu arada ailede babam, kardeşlerim, annem herkes sürecin içinde ve sarıp sarmalıyorlardı. Birinin yapamadığını diğeri otomatik üstleniyordu. Ailem bana destek vermeseydi yapamazdım. Ben çalışıyordum ve sekiz saat evden uzak kalıyordum. Annem çok yardımcı oluyordu. Ailesi destek olmayan hiçbir kimse bu işi götüremiyor.
Çalışman acaba bir kaçış mıydı?
Evet, bir çeşit kaçıştı. Çünkü evde olsam o şeyin içinde olacaktım. Sarmalın içinde. O kaçış da beni kendime getiriyordu. Hafta sonları Alper’le program yapar gezerdik. Çocuk tiyatrosu, oyun alanları, arkadaşlar falan hep eğlenir gezerdik. Böyle bir düzen kurmuştuk ve gayet iyi gidiyordu.
Çevrenin tepkisi nasıl oluyordu?
Bir çocuğu dövdüm sokakta. Küçük bir çocuktu. Alay etmeye başlayınca kendimi tutamadım. İki tokat attım ve özür dilettim. Sonra kendimden çok utandım, ama yaptım.
Kabullenmemenin bir göstergesi mi?
Evet, evet tamamen kabullenememek hala. Onun çıkışları. Sadece ben değil, aile bireylerinin de bu gibi anıları var.
Ne zaman başladı gerçekten kabullenmek? Buradaki ana fikir “kabullenmek” mi?
Tamamen kabul ettim diyemem kendim için. Yavaş yavaş oluyor. Önce biraz kabullendim, sonra biraz, sonra biraz daha şeklinde oldu. Kendi kişisel gelişim çalışmalarım etkili oldu bu süreçte. Daha sakin oldum, aşırı tepkiler bitti. Şimdi daha sakin sakin tepkimi ifade edebiliyorum. Ama olumsuz bir davranışa tepki vermiyormuşum gibi görünsem de, aslında içimden tepki veriyorum. Mış gibi yapıp oturuyorum ve kendimi frenliyorum.
Ailede kayıplar oldu. Önce dayı, sonra dede ve anneanne vefat etti. Bu nasıl yansıdı hayatınıza?
Ben dağıldım. Çünkü bana bir şey olursa onların bakacağını düşünüyordum. Dayı çok daha gençti ve o sahip çıkardı diye düşünürdüm. Sıra bozuldu. Eşimle ayrıydık, ondan destek alamadım.
Bu konu en büyük korkulardan bir tanesi mi?
Evet, ben ölürsem ona ne olur korkusu çok etkileyici. Bu, çözemediğim bir korku. Evlat acısı çok zor bir şey biliyorum, ama istiyorum ki, çocuğum benden önce ölsün, benden arkaya kalmasın. Nasıl dayanacağımı, ne yaşayacağımı bilmiyorum ama o geriye kalmasın. Spastik çocukların iç organlarında da içsel tükeniş fazla oluyor. Bu çok hızlı bir şey değil ama doğuştan spastik olanların elli yaşına kadar yaşadığı görülmemiş. Onun sağlığıyla çok ilgileniyorum ama bunun olma ihtimali çok yüksek. Bunu kabul etmek beni rahatlattı.
***
Sohbetimiz ikinci bölümüne buradan ulaşabilirsiniz.
Yasal Uyarı: Her hakkı www.superergen.com’a ait olan özgün içerik, Fikir ve Sanat Eserleri ve Türk Ceza Kanunu kapsamında korunmaktadır. https://www.superergen.com adresine çalışır durumda link verilerek alıntı yapılabilir.