Anasayfa, Hastalıklar

Albinizm – En Güzel Doğal Beyazlara Kulak Verelim

Yazan: Dr. Sibel Şensu – 13 Haziran 2022

Dünyanın doğal beyaz güzelleri, albinizmli bireyler ile ilgili bilgilerimiz yeterli mi?

13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü’nde ülkemizdeki genç albinizmli bireylerin karşılaştığı sorunlardan söz etmek istedik. Yazımızı oluştururken üç bilim insanımızın bu alandaki değerli çalışmalarından yararlandık.

Albinizm, vücut tarafından salgılanan, deriye ve saçlara renk veren melanin pigmentinin yeterince veya hiç salgılanamaması nedeniyle oluşan bir hastalıktır. Kalıtsal olup dünyanın bütün ülkelerinde ve her sosyal sınıftan kişide görülebilmektedir. Dünya genelinde 17.000’de bir oranında görüldüğü sanılmakta olup, ülkemizde 4000 – 6000 civarında albinizmli bireyin olduğunu söylemek mümkündür. Tahminen eğitime devam eden 1500 – 2000 arasında albinizmli birey vardır.

Albinizmliler beyaz tenleri ve saçları ile hemen farkedilirler. Bu görünümlerine gözleri ile ilgili farklılık da eklenir. Gözün fizyolojik yapısındaki farklılık nedeniyle gözleri ışığa aşırı duyarlıdır ve bu nedenle güneş ışığına maruz kaldıklarında gözlerini fazlaca kısarlar. Göz küresinin istemsiz olarak sağa sola ya da yukarı aşağı titrek hareketi olan nistagmustan dolayı bir noktaya odaklanmakta zorlanırlar ve görme keskinlikleri düşüktür. Böylece, dikkat çeken görünümlerine sürekli titreyen gözleri, nesnelere yakından bakma gibi davranışları da eklenir. Albinizmde insan vücudunu UVA/UVB ışınlarına karşı koruyan melanin pigmentinin eksikliği nedeni ile bazı cilt hastalıklarına ve cilt kanserine karşı duyarlılık vardır. Bu nedenle yüksek faktörlü güneş kremi, güneş gözlüğü, UV ışınlarına karşı koruyucu kıyafetler kullanmaları ve belirli saatlerde gerekmedikçe açık havada bulunmamaları önerilir.

Ünal’ın tez çalışmasına göre “Varlıkları kolayca fark edilen albinizmli bireyler, özellikle küçük yaşlarda akranları tarafından alay edilme gibi durumlarla sıkça karşı karşıya kalmaktadırlar. Sınıf ortamında bireysel özelliklerine göre düzenlemelerin yapılmamış olması, tahtayı görmekte zorlanmaları, ortam içerisinde ışığın uygun şekilde ayarlanmamış olması ve akran kabulündeki bazı zorluklar gibi durumlar albinizmli bireylerin davranışlarını olumsuz yönde etkileyebilmektedir.”

Özellikle konumuz olan ergenlik döneminde albinizmli çocukları neler beklemektedir? Yine Ünal’ın tez çalışmasına bakarsak, özellikle ortaokul döneminin sonları ve lise dönemi de dâhil olmak üzere ergenlik döneminde albinizmli insanların mevcut durumları, kişiliklerini, bireysel değerlerini, davranış eğilimlerini ve psikolojik bilişsellerindeki zayıflıklarını etkilemektedir. Bu, bireylerin bu çevresel baskıya ve sosyal kaygıya, travmaya ve diğerleriyle iletişimde strese tepki verebilmeleri için bilişsel bir arayışa girmelerine yol açmaktadır. Ayrıca, iş yaşamında karşılaşılan problemler ve albinizmli yetişkinlerin bu durumla nasıl baş ettikleri de önemli bir konudur. Albinizmli insanlar yaşamlarındaki bu gergin durumla başa çıkmada ilgili duygulardan kaçma, sosyal kaçınma, sosyal izolasyon gibi stratejiler de kullanmak zorunda kalabilmektedir.

Ünal tezinde, öğretmenlerin görüşlerine de yer vermiştir.  Öğretmenler, eğitim konusunda yaşanan sorunların genelde albinizmli öğrencilerin görme problemlerine bağlı olarak ortaya çıktığını belirtmiş, okuma hızının düşük olmasından dolayı akademik başarının düştüğünü ifade etmiştir. Ayrıca, oturma düzenine vurgu yapılmış olup, arkadaşlarının yardım etmesini sağlama, daha koyu renkli çizgili defterler, büyük puntolu kitap, büyüteç ve teleskop ile tırtıklı kâğıt kullanımından bahsedilmiştir.

Ünal, albinizmli çocuklarla çalışan tüm katılımcıların, “Öğrencilerinin başlarda bir şekilde ayrımcı bir dile maruz kaldıklarını ifade ettiğini, tüm eğitim kademelerindeki albinizmli bireylerin ortak problemlerinin görme ile ilişkili olduğunu ve akademik başarılarının olumsuz yönde etkilendiğini bildirmiştir. Araştırmaya konu olan tüm albinizmli bireyler albinizmli olma açısından dalga geçilme veya dışlanma ya da fiziksel nedenlerle dışarda kalma gibi problemler yaşamaktadır. Lise, üniversite öğrencileri ve çalışan albinizmli bireylerin birçoğu görme problemleri nedeniyle mesleki kariyer seçimlerinin bir şekilde etkilendiğini belirtmiştir.”, demiştir.

Psikiyatrist Meterrelliyöz ve Yazar, albinizmli bireylerde depresyon, anskiyete, özsaygı ve yaşam kalitesini inceledikleri çalışmalarında, bireylerde yüksek depresyon ve anksiyete düzeyleri, öz saygıda ve yaşam kalitesinde azalma ve psiko-sosyal zorlanma saptamıştır.  Yazarlar, “Albinizmli bireylerin yaşadığı psikososyal zorlanmanın belirlenmesi, albinizmli bireylerin yaşadığı deneyimin daha iyi anlaşılmasına ve albinizmle ilgili toplumsal farkındalığa katkı sağlayacaktır”, demiştir.

Sosyolog Kırıcı ise makalesinde, “Albinizmli çocuğa sahip ebeveynlerin genellikle tedirgin, aşırıya kaçan korumacı tutumlarının olduğunu görmek, öncelikle ebeveynlerin çocuklarının durumları ile ilgili yeterli bilgiye sahip olmadıklarının anlaşılmasına yol açmıştır”, demektedir. Bu durumun çocuklarının yetiştirilmesinde ve eğitim sürecine hazırlanmasında önemli bir sorun oluşturduğunu belirterek ailelere çocuklarını kendi ayakları üzerinde durabilecek bir şekilde yetiştirmelerini önermiştir. Bunun ise ebeveynlerin konu ile ilgili bilgi sahibi olmaları ve durumun psikolojik yükünü kaldırabilmeleri ile mümkün olacağını eklemiştir.

Dünyanın bu en güzel doğal beyaz çocukları ve gençleri, tüm çocuklar kadar iyi eğitim almayı, sağlıklı ve mutlu yaşamayı hak etmektedirler. Bilgili ebeveynler, öğretmenler ve yöneticiler ile bunu sağlamak hiç de zor görünmemektedir.

Güzel günlere,

KAYNAKLAR:

 1. Meterelliyoz KŞ, Yazar MS. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar – Current Approaches in Psychiatry 2020; 12 (Suppl 1):118-130

2. TÜRKİYE’DE ALBİNİZMLİ BİREYLERİN EĞİTİM VE SOSYAL HAYATA KATILIMDA KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE BAŞ ETME YÖNTEMLERİ. BERKAY ÖMER ÜNAL. TRAKYA ÜNİVERSİTESİ SOSYAL BİLİMLER ENSTİTÜSÜ ENGELLİ ÇALIŞMALARI ANA BİLİM DALI YÜKSEK LİSANS TEZİ, EDİRNE, 2020

3. Kırıcı İ. Türkiye’de Yaşayan Albinizmli Bireylerin Eğitim Sorunları.  International Journal of Contemporary Educational Studies (IntJCES) June 2018 : 4 (1)

Yasal Uyarı: Her hakkı www.superergen.com’a ait olan özgün içerik, Fikir ve Sanat Eserleri ve Türk Ceza Kanunu kapsamında korunmaktadır. https://www.superergen.com adresine çalışır durumda link verilerek alıntı yapılabilir.

Comments are Closed

Theme by Anders Norén