Yazan: Dr. Sibel Şensu – 21 Mart 2022
21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü. Bu nedenle “HAYATA +1 DEĞER KATAN GÜLER YÜZLÜ DOWN ÇOCUKLARINI SEVGİYLE KUCAKLIYORUZ” ve biraz Down sendromunun bilimsel özelliklerinden, biraz da bu çocuklarımız ergenlik yaşına geldiğinde olan bitenden konuşmak istiyoruz.
Öncelikle bilmeliyiz ki, Down sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılıktır. Şöyle ki, sıradan bir insanın hücrelerinde 23’ü annesinden ve 23’ü babasından gelen 46 kromozom olur. Yeni bir bebek hayat bulurken, anne ve baba kromozomları bu yeni canlının ilk hücresini oluşturmak üzere birleşir ve sonra bu ilk hücre bölünmeye başlar. İşte bu sırada yanlış bölünme ile kromozom çiftlerinden 21 numaralı olanda bir fazlalık olur da ortaya 47 kromozom çıkarsa – yani fazladan bir kromozom olursa – Down sendromu gelişir. Bu nedenle, bu farklılığın bir adı da Trizomi 21’dir. Neden yanlış bölünme olur, diye sorarsanız, şimdilik sebep olduğu bilinen tek faktör anne yaşının ileri olmasıdır ve bu nedenle 35 yaş üstündeki anne adaylarına doğumdan önce ‘prenatal’ danışmanlık verilir.
Peki Down sendromuna sık rastlanıyor mu? Oldukça sık. Tüm dünyada, her toplumda, 800 doğumdan birinde karşımıza çıkması beklenir. Dünyada 6 milyon civarında ve Türkiye’de yaklaşık 70.000 kişiden oluşan kocaman bir ailedir Down ailesi.
Ergenlikte neler oluyor?
Ergenlik dönemi tüm çocuklar için bir değişim ve gelişim dönemidir. Down sendromlu çocuklar da yaşıtları gibi çeşitli sosyal, bedensel ve duygusal değişmeler yaşarlar. Down çocuklarının fiziksel ve hormonal değişimleri yaşıtları ile aynı olmakla birlikte sosyal olgunluk ve duygusal kimlik gelişimleri biraz geriden gelebilir. Bu nedenle onları tanımak, değişimlerini izlemek ve uygun yaklaşımlarda bulunmak gereklidir.
Ergen Down çocuklarını şu konularda bilgilendirmek, bilinçlendirmek ve desteklemek özellikle önemlidir;
- Kişisel temizliğe dikkat etmesi
- Kız çocukların adet dönemi ile başa çıkmayı öğrenmesi
- Romantik hisler ve ilişkiler
- Cinselliği yaşamak ama istismardan uzak durmak
- Vücutlarını korumayı öğrenmeleri ve tehlikeli durumlarda ne yapacaklarını bilmeleri
- Arkadaşlıklar kurmaları ve dostlukların güzelliğini yaşamaları
- Hem fiziksel gelişimleri hem de özgüvenleri açısından aktif yaşamaları, spor yapmaları, sanatla uğraşmaları
- Zamanı geldiğinde olabildiğince bağımsız yaşamaları için destek olunması
Aileler ergenlerin olası şu sağlık konularında da uyanık olmalıdır:
- Down sendromlu çocukların yaklaşık %50’sinde doğumsal kalp sorunları vardır. Bu nedenle, ergenlikte de kalp ve damarlar yönünden yakından izlenmesi uygundur.
- Obezite oranları Down çocuklarında diğer çocuklardan daha yüksektir. Fiziksel aktivitelerinin daha az olması ve endokrin sistem sorunları buna yol açabilir. Bu nedenle çocukların sağlıklı beslenmesi ve uygun aktivitelere katılmaları gereklidir.
- Down sendromlu kişilerde tiroid hastalığı yaşıtlarına göre %20 ve tip 2 diyabet sıklığı %10 kadar daha fazladır. Bu nedenle, endokrin hastalığa işaret eden durumlarda doktora danışılmalıdır.
- Kulak ve yüz ile ilgili yapısal farklılıklar orta kulak iltihabı, işitme kaybı ve uyku apnesi gibi sorunlara diğer çocuklara göre daha sık yol açabilir. Kilo artışı bu sıkıntıları daha da şiddetlendirir. Bu nedenle, düzenli kulak burun boğaz muayeneleri yapılması iyi olur. Benzer şekilde, görme sıkıntıları da olabileceği için düzenli göz muayeneleri de yapılmalıdır.
- Down çocukları da diğer çocuklar gibi cinsel gelişim gösterir. Bu nedenle cinsellik hakkında, onlara erişebileceğimiz şekilde ve düzeyde, bilgi vermemiz, korunmasız cinsel ilişkinin ve cinsel yolla bulaşan hastalıkların risklerini anlatmamız gerekir. Cinsel istismardan korumak için çocuğumuzu yakından izlememiz ve farkındalık önemlidir.
Biz, Down sendromlu çocuklarımızla daha zenginiz, daha güzeliz, daha fazlayız.
KAYNAKLAR:
https://www.downturkiye.org/down-sendromu-nedir?
https://www.mdedge.com/pediatrics/article/134443/adolescent-medicine/down-syndrome-adolescents
https://library.down-syndrome.org/en-us/news-update/02/3/achievements-teenagers-down-syndrome
https://themighty.com/2019/08/parenting-teens-with-down-syndrome/
https://www.downsyndrome.org.au/wp-content/uploads/2020/04/DSA_Adolescence_Resource.pdf
Yasal Uyarı: Her hakkı www.superergen.com’a ait olan özgün içerik, Fikir ve Sanat Eserleri ve Türk Ceza Kanunu kapsamında korunmaktadır. https://www.superergen.com adresine çalışır durumda link verilerek alıntı yapılabilir.